La lettera: "Cure palliative, insufficiente il servizio offerto nella provincia spezzina"
Val di Magra - Val di Vara - Ho lasciato il mio posto di coordinatore della rete locale per le cure palliative e responsabile del Centro di terapia del dolore e cure palliative a fine giugno 2011, con un bilancio in parte positivo (la realizzazione della rete) e in parte negativo: il mancato sviluppo delle rete e l’assenza nella nostra provincia (unica in Liguria ad esserne sprovvista!) dell’Hospice.
La Medicina Palliativa è la branca della Medicina che si occupa della fase terminale della vita, quando la malattia non è più suscettibile di guarigione ed ha un’evoluzione rapida con esito nella morte del paziente. L’approccio alla terminalità richiede competenze, qualità personali e, non di meno, mezzi. E per mezzi non intendo solo risorse finanziarie, ma strutture, organizzazione, in sostanza quella che il legislatore ha ben recepito: una rete, la rete per le cure palliative, appunto.
La rete consta di alcuni nodi e solo con la presenza di tutti i nodi la rete possa assicurare al Paziente un trattamento tempestivo, efficiente ed efficace.
I dati epidemiologici indicano, sulla base della mortalità per tumore e del tempo medio di sopravvivenza, che nella nostra provincia ci si aspettano circa 130 casi che necessitano in contemporanea di cure palliative. Una parte di questi (circa il 10%) dovrebbe trovare assistenza in Hospice.
Salvo che per patologie emergenti, non è previsto il ricovero ospedaliero in regime di ricovero ordinario e l’applicazione della regola in assenza di Hospice, costituisce un ulteriore problema per il paziente in fase avanzata di malattia che non può essere curato nella propria abitazione. E se anche qualche Primario (non tutti per la verità) si mostra più sensibile accogliendo ove possibile qualche Paziente terminale, l’Ospedale non può sostituire l’Hospice per la natura diversa delle due strutture!
Il numero di pazienti attualmente seguiti a domicilio dall’équipe di cure palliative domiciliari oscilla tra venti e trenta. Come mai una divergenza così grande tra dati aspettati e realtà? Probabilmente il fattore più importante è la mancata conoscenza dell’esistenza della rete medesima e dei meccanismi, semplici, per attivarla. In parte può incidere anche la mancanza di una cultura circa il trattamento della fase terminale della vita: l’argomento “fine vita” è rimosso dalla popolazione; è altresì noto che quando si parla in TV di fine vita l’audience cala vistosamente, a testimonianza di quanto sia difficile affrontare il problema.
Allora perché non si è fatto di più per portare a conoscenza della popolazione l’esistenza della rete? A questo sono chiamato anch’io, essendo stata la rete deliberata del 2010. La risposta consiste nel timore di una richiesta superiore alle possibilità di presa in carico del sistema. I due parametri sul quale avevamo tarato la nostra attività erano (e sono tutt’ora!) la tempestività nella presa in carico (che avviene in giornata o al massimo entro 24 ore dalla ricezione della segnalazione) e la qualità dell’assistenza erogata.
Per amore di verità avevo fatto una proposta a chi di dovere per un progetto di diffusione della cultura sulla palliazione, dando, tra l’altro, la mia disponibilità a parlarne anche nelle scuole: i ragazzi si sentono immortali ed è forse più facile parlare di un nemico non attuale). Purtroppo non ho avuto alcun riscontro e non se ne è fatto nulla.
La rete è nata dopo anni di incubazione, per la contemporaneità di un progetto ligure, trasferito alle ASL, e della proposta da parte di Fondazione Carispe di fare “qualcosa di utile e di bello” come ebbe a dirmi il Presidente Melley “per la città”. L’importante stanziamento di Fondazione Carispe, le forti competenze in materia della Prof.ssa Alessandra Carpino Boeri, già Primario di A. e Rianimazione a Sarzana negli anni ’70, Fondatrice e Presidente dell’Associazione Spezzina Apuana Gigi Ghirotti, e la volontà dell’ASL, ha portato, non senza problemi ed intoppi, alla realizzazione della “rete locale per le cure palliative”. Pur con i problemi della fase iniziale la rete ha preso a funzionare migliorandosi e ricevendo feed back positivi non solo da parte dell’utenza, ma dalla stessa Struttura di Coordinamento Regionale che ha seguito passo dopo passo il progetto, contribuendo alla sua realizzazione anche con un corso di formazione di alto livello.
Sappiamo ormai che la rete è attiva da due anni ma in molti continuano a chiamarmi per consulenze sui malati terminali (che non effettuo per le ragioni sopra esposte: è la rete la risposta a questi malati!), per informazioni su come adire al servizio di cure palliative domiciliari, per informazioni addirittura sull’esistenza di tale servizio nella nostra ASL.
Vi sono poi preoccupazioni concrete per il futuro della rete: la Fondazione Carispe è stato un volano importantissimo, vitale per la rete, ma non potrà continuare in eterno a finanziare il progetto: ci si aspetta che, con le modalità ed i tempi ritenuti dalla Presidenza, riduca progressivamente lo stanziamento. L’ASL già dal 2011 (ma in realtà dovrei scrivere, ahimè, solo dal 2011) ha iniziato ad erogare una somma, al momento alquanto esigua, per il progetto e ci si aspetta che progressivamente la adegui alle necessità, pure in un momento di difficoltà come l’attuale. Ci si aspetta altresì che l’Associazione Spezzina Apuana Gigi Ghirotti che raccoglie donazioni in virtù dell'attività svolta, cominci a mettere risorse proprie nel progetto. Che si voglia o no nel panorama Italiano il “volontariato”, più concretamente le ONLUS, costituiscono ben più di un’integrazione del pubblico, sostenendo molto spesso i maggiori costi.
La improvvisa scomparsa della Prof.ssa Carpino Boeri, ha privato l’Ass. Spezzina Apuana Gigi Ghirotti di una figura carismatica della quale si sente fortemente la mancanza non solo per le forti competenze professionali, ma non di meno per le rare qualità umane, per la sua capacità di farsi volere bene, per il suo equilibrio…ma questa è un’altra storia…
E l’Hospice (struttura residenziale per pazienti terminali)? Progettato nel 2000, riprogettato negli anni successivi, promesso svariate volte con previsione di consegne entro l’anno, non vede ancora oggi le ruspe in azione. Ad inizio 2010 scrivevo, a proposito di Hospice “da 10 anni stiamo per…” Ora vengo a sapere che i soldi ci sono! Sono dunque tranquillo? Sì... anzi, no, proprio non ci riesco. Ci spero, ma, ahimè, ad inizio 2012, posso solo a scrivere a proposito di Hospice “da 12 anni stiamo per...”.
E lo scrivo non solo con amarezza, ma, lo confesso, con un po’ di angoscia nel ricordo di quante persone ho dovuto curare in condizioni che definire “non ottimali” sarebbe un eufemismo, con un po’ di malessere al ricordo di quante porte di politici sia di destra che di sinistra ho trovato chiuse al problema del dolore e delle cure palliative, e un po’ di sconcerto nel riguardare i ritagli di giornale nei quali l’Assessore Montaldo si faceva propaganda nell’annunciare qualcosa che non è mai stato fatto.
Sabato 28 gennaio 2012 alle 19:03:17
LORENZO DI ALESIO - IDV
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