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"Nostra figlia ha una malattia rara, ci negano farmaco a cui abbiamo diritto"

La lettera del padre di una bimba affetta da una patologia metabolica.

in cura al Meyer
"Nostra figlia ha una malattia rara, ci negano farmaco a cui abbiamo diritto"

- Buon giorno,
sono il padre di una bimba affetta da una malattia metabolica rara, "la malattia di Gaucher". Grazie al cielo il tipo di cui è affetta mia figlia di 6 anni e che è in cura presso il Meyer di Firenze è di tipo 1, ed è comunque riconosciuta come malatia invalidante con tanto di esenzione ticket/farmaci e godimento 104 riconosciuta dall Usl di La Spezia.

Non vorrei annoiarvi spiegandovi che se fosse di tipo 2, la speranza di vita sarebbe di due anni, mentre il tipo tre su dovrebbe convivere con problemi neurologici. Il perchè mi ritenga fortunato sta nel fatto che la malattia non migra nei diversi stadi. Ossia rimane di tipo 1, quello più gestibile. Premesso tutto questo, la mia segnalazione è riferita alla farmacia dell'ospedale San Bartolomeo di Sarzana, dove ho provveduto ad ordinare un farmaco certamente non salvavita, ma comunque necessario in quanto il protocollo di cura della malattia suddetta prevede infusioni bisettimanali presso la struttura pediatrica fiorentina.
E questo farmaco, "una cremina", come la chiama la bimba, le permette di sopportare piu agevolmente il posizionamento dell ago della flebo. Ieri 16 novembre, dopo varie volte che ci si è presentati per il ritiro del farmaco di cui ripeto abbiamo bisogno, e a cui abbiamo diritto, ci
siamo sentiti dire che non ci sarà dato, ed in modo maleducato e cafone ci hanno detto che la bimba dovra' farne ameno o dovremo procurarcelo a nostre spese.
Più che la beffa, che comunque è un farmaco che nella confezione ospedaliera ha un prezzo di 48 euro, sono il cinismo e la maleducazione che hanno lasciato me senza parole e a mia moglie in lacrime.

M. De Lorenzi

© RIPRODUZIONE RISERVATA


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