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Ultimo aggiornamento: Domenica 17 Febbraio - ore 00.03

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Malattie rare, botta e risposta tra Rossetti e Viale

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Malattie rare, botta e risposta tra Rossetti e Viale

Liguria - “L'assessore Viale non ha fatto chiarezza sulle risposte che la Regione non ha ancora dato alle 27 associazioni regionali del Gruppo di Consultazione Malattie Rare”. E’ quanto afferma il consigliere regionale di minoranza e del Partito democratico Pippo Rossetti che in una nota prosegue: “Dopo la protesta messa in atto dalle associazioni nelle scorse settimane per i mancati confronti degli ultimi mesi, che ha portato il Gruppo a lasciare il tavolo regionale e per l'assenza dei dati, sul sito della Regione, in merito al numero dei malti rari liguri (l'aggiornamento è fermo al 2016), oggi in aula la vicepresidente ha provato, ancora una volta, a scaricare su altri le proprie responsabilità. È da aprile, come dimostra una lettera del Gruppo di associazioni, che le famiglie lamentano difficoltà a collaborare con Alisa e chiedono chiarimenti su alcuni punti fondamentali: applicazione dei nuovi Lea, riduzione del personale del servizio di neuropsichiatria infantile, presa in carico dei malati adulti di malattie rare senza diagnosi. Ma il dottor Locatelli d Alisa le ha convocate solo a ottobre. Parliamo di un soggetto, il Gruppo di Consultazione Malattie Rare, molto importante, composto da malati o da loro familiari”.
“Per quanto riguarda, invece, i dati mancanti - scrive ancora il consigliere - Viale sostiene di avere inviato tutto all’Istituto Superiore di Sanità, colpevole, a suo dire, di non aver pubblicato sul proprio sito gli aggiornamenti liguri. Ma lo stesso Istituto nel “Quarto Rapporto sulla Condizione della Persona con Malattia Rara in Italia” dichiara che tre Regioni, tra cui la nostra, non hanno compilato le schede. Perché? Lo chiederemo al Ministro della Sanità. L'assessore, inoltre, ha detto che per impegni presi in precedenza, domani non sarà presente alla Commissione Salute all'interno della quale è prevista l'audizione delle associazioni. Ne abbiamo proposto il rinvio, altrimenti la rottura tra Gruppo di Consultazione Malattie Rare e Regione difficilmente si ricomporrà, a scapito dei circa 5.000 malati Liguri”.

Non è tardata la risposta dell’assessore. “Da parte di Regione Liguria e Alisa c’è la massima disponibilità a riprendere e proseguire il dialogo con le associazioni che rappresentano i pazienti e i loro familiari. Sono certa che riusciremo a colmare ogni incomprensione, nell’interesse dei pazienti e degli operatori che, attraverso la rete delle 70 Unità Operative presenti sul territorio e accreditate per la diagnosi e cura delle malattie rare, dedicano con grande abnegazione e capacità professionale ad un tema così delicato, che merita la massima attenzione e capacità di ascolto a tutti i livelli. Al consigliere Rossetti dico che nessuno scarica responsabilità, semmai Regione attua e risponde alla legislazione vigente”. Così la vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria Sonia Viale questa mattina nell’aula del Consiglio regionale, rispondendo al consigliere del Pd Rossetti sulla mancata partecipazione dei rappresentanti del Gruppo di Consultazione Malattie Rare all’ultima riunione del Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, malattie rare e malattie orfane di diagnosi, convocata il 17 ottobre scorso presso Alisa. La vicepresidente Viale ha ricordato che “il numero di pazienti con malattie rare è aggiornato in tempo reale grazie al collegamento diretto di tutti i centri territoriali con il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, a cui Regione Liguria aderisce dal settembre dello scorso anno. Dai dati ufficiali dell’Istituto Superiore di Sanità, che elabora le informazioni trasmesse dalle regioni, risulta che in Liguria ci sono 8.548 pazienti iscritti al Registro Regionale Malattie Rare, di cui 2752 residenti fuori regione (32,19%) e 2808 minori”.
L’assessore Viale ha evidenziato anche l’attività dello Sportello regionale Malattie rare presso l’Istituto Gaslini “che è a disposizione dei malati e dei loro familiari per le informazioni sui percorsi di diagnosi e presa in carico dei pazienti. Il servizio regionale è gestito da personale sanitario esperto – ha aggiunto l’assessore - che fornisce informazioni sulle malattie rare e le relative esenzioni, e svolge un’attività di supporto soprattutto nei confronti dei pazienti e dei loro familiari, dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta verso il centro territoriale più idoneo per il singolo caso oltre che verso gli specialisti e gli uffici delle Asl per il riconoscimento dei Certificati di esenzione da fuori regione”. “I nostri specialisti – ha proseguito Viale - supportano inoltre la fase di trasferimento dalle cure pediatriche alle cure per l’adulto, in collaborazione con i centri di riferimento e ambulatori specialistici multidisciplinari dell’Istituto Gaslini e dell’Ospedale Policlinico San Martino. Nei casi in cui non si riesce a completare la diagnosi, è stato individuato un Ambulatorio multidisciplinare per Malati orfani di diagnosi presso il San Martino, supportato anche dall’Associazione Malati invisibili e in sinergia con tutti i professionisti della rete ligure e nazionale per la presa in carico dei singoli casi. Spiace dunque evidenziare la mancata opportunità dell’incontro del 17 ottobre scorso, in cui è stato tracciato il punto sull’avanzamento dei progetti in corso. Tra questi, il progetto “Transitional Care” finalizzato proprio a definire i percorsi di cura con un’appropriata transizione dall’età pediatrica all’età adulta e il progetto finalizzato all’ottimizzazione della gestione di esami diagnostici in anestesia in ambito pediatrico e nell’adulto, in collaborazione con il Gaslini. Inoltre Alisa – ha concluso - sta svolgendo ulteriori attività tra cui l’aggiornamento dei presìdi per la certificazione delle malattie rare, il progetto Linfedema in collaborazione con l’Università di Genova, l’Ospedale Policlinico San Martino, l’Asl2 e l’Asl5, il progetto Fibromialgia, in collaborazione con Asl3 e l’Istituto Gaslini”.

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