Città della Spezia Liguria News Genova Post Città della Spezia La Voce Apuana
LA REDAZIONE
Telefono redazione La Spezia 0187 1852605
Fax redazione La Spezia 0187 1852515
PUBBLICITA'
Telefono pubblicita La Spezia 0187 1952682

Ultimo aggiornamento: Sabato 25 Maggio - ore 08.04

Facebook Città della Spezia Twitter Città della Spezia Instagram Città della Spezia

Malattie rare neuromoscolari, incontro al Centro Allende a sostegno della ricerca

Organizzato da Telethon e Asl, patrocinato dal Comune della Spezia. Questa mattina la presentazione a Palazzo civico.

il 18 maggio dalle 9.30
Malattie rare neuromoscolari, incontro al Centro Allende a sostegno della ricerca

La Spezia - Affrontare una malattia rara. Fare chiarezza sulle patologie per sconfiggere i pregiudizi. E' questo lo scopo dell'incontro che si terrà il 18 maggio dalle 9.30 al Centro Allende che vede fare fronte unico Telethon, Comune della Spezia e Asl 5. Gli enti promotori dell'evento hanno lavorato per offrire alla cittadinanza una giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, in questo caso particolare, su quelle neuromuscolari. L'evento è stato presentato questa mattina a Palazzo civico.
Prosegue così la settimana di sensibilizzazione che aiuterà Telethon e la ricerca . Parteciperanno all'evento il personale medico dell’ASL 5, ricercatori dell’Ospedale San Martino di Genova. L'incontro è rivolto ad un pubblico adulto, agli studenti degli Istituti superiori oltre che a medici di base e pediatri.
"Secondo i dati forniti dal Cineca - si legge in una nota -, il consorzio interuniversitario che si occupa dell'anagrafe degli studenti universitari italiani, in meno di dieci anni si sarebbero persi più di 70mila iscritti nelle università italiane, di cui ben 30mila negli ultimi tre anni. Il calo riguarda in particolar modo le materie umanistiche, mentre i corsi di indirizzo scientifico hanno perso il 3 per cento delle matricole. Questo crollo di iscrizioni rischia di far toccare all'Italia il fondo nelle classifiche mondiali".
"Telethon - prosegue la nota - ha scelto di dare il proprio contributo affinché anche nelle scuole italiane i
ragazzi comprendano il valore della ricerca intesa come progresso e fonte di benessere. Per questo motivo agli istituti superiori Telethon offre un percorso di orientamento alla scelta universitaria rivolto agli studenti del quarto e quinto anno: attraverso l'incontro con ricercatori Telethon gli studenti potranno toccare con mano che cosa significa lavorare in un laboratorio di ricerca, e questa giornata formativa si inserisce pienamente in questo progetto. I ricercatori e il personale medico è a disposizione degli alunni e docenti che vorranno fare loro domande e chiedere spiegazioni".
La manifestazione sarà articola in due momenti: uno informativo che si terrà al mattino, convegno scientifico con i ricercatori e un altro ludico alla sera, dove alcuni personaggi dello spettacolo (in qualche modo legati ad una malattia genetica) si esibiranno nelle loro specialità artistiche (musica, cabaret, canto, recitazione) per far capire che tutti assieme possiamo aiutare la ricerca scientifica a raggiungere grandi traguardi. Alle scuole e agli studenti che parteciperanno sarà consegnato diploma di partecipazione.
"E’ dal 1990 che Fondazione Telethon cerca di coinvolgere Istituzioni, Enti, privati nella raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche - si legge in una nota di Telethon la Spezia -, grazie ad una gestione trasparente dei fondi e ad un meccanismo di finanziamento che premia solo il merito, è ormai una Fondazione riconosciuta nel mondo come esempio di eccellenza italiana. La sua missione è quella di far avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, ma per raggiungere questo obiettivo Telethon deve riuscire a mettere in rete più istituzioni possibili e cercare di fare informazione alla cittadinanza".
"Per un bambino con una malattia genetica rara - spiega la nota - poter andare a scuola e condividere momenti di studio e di gioco con gli altri bambini è una grande conquista. Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro.
Ogni giorno tante famiglie lottano contro malattie non prioritarie per i grandi investimenti pubblici e privati in ricerca scientifica. Ogni giorno Telethon è al loro fianco con tutti i ricercatori, i sostenitori e i partner che credono nella nostra missione, sempre".
"Telethon - conclude la nota - non è solo la maratona televisiva di dicembre, ma è un ente che lavora 365 giorni l’anno per preparare e mettere in moto una straordinaria macchina organizzativa e che si occupa di finanziare la migliore ricerca con l’obiettivo di arrivare alla cura di patologie fino ad oggi incurabili. di queste malattie se ne conoscono oltre seimila, e di queste nel 75% dei casi colpiscono i bambini. Le malattie sono in genere rare e, quindi, trascurate dalla ricerca farmaceutica e dai grandi investimenti pubblici. Telethon esiste proprio per far progredire la ricerca scientifica su queste malattie, altrimenti ignorate, mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi. Il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività".

Il programma del 18 maggio

ore 9.30 Introduzione e saluto della autorità Dott. Andrea Conti, Prof. Angelo Schenone, Dott. Antonio Mannironi
Ore 9.45 Perché le malattie rare – Fondazione Telethon Dr. Ermanno Rizzi
ore 10.20 Università e Territorio: un’integrazione possibile Prof. Angelo Schenone
ore 10.35 Le malattie neuromuscolari rare: conoscerle e diagnosticarle Dott. Alessandro Beronio
ore 11.05 SLA e presa in carico del paziente Dott. Corrado Cabona
COFFEE BREAK
ore 11.30 La Sindrome di Guillain- Barrè alla Spezia: malattia rara ma non così rara Dott.ssa Luana Benedetti
ore 12.00 Ruolo della riabilitazione nella prognosi a lungo termine Dott.ssa Valeria Prada
ore 12.15 Ambulatorio Malattie Rare alla Spezia: quali servizi forniti al paziente Dott.ssa Luana Benedetti
ore 12.30 Chiusura dei lavori
Relatori
Dott. Andrea Conti – Direttore Generale ASL 5
Prof. Angelo Schenone – Direttore Clinica Neurologica IRCCS Ospedale Policlinico S.Martino
Dott. Antonio Mannironi – Direttore S.C. Neurologia P.O. Levante Ligure
Dott. Alessandro Beronio – Ambulatorio malattie rare neuromuscolari S.C. Neurologia P.O. Levante Ligure
Dott. Corrado Cabona – medico specializzando Clinica Neurologica IRCCS Ospedale Policlinico S.Martino
Dott.ssa Luana Benedetti – Dirigente medico Clinica Neurologica IRCCS Ospedale Policlinico S.Martino, Ambulatorio malattie rare neuromuscolari S.C. Neurologia P.O. Levante Ligure
Dott.ssa Valeria Prada - fisioterapista Clinica Neurologica IRCCS Ospedale Policlinico S.Martino
Ermanno Rizzi- Research Program Manager Fondazione Telethon

© RIPRODUZIONE RISERVATA


Notizie La Spezia









































Testata giornalistica iscritta al Registro Stampe del Tribunale della Spezia. RAA 59/04, Conc 5376, Reg. Sp 8/04.
Direttore responsabile: Fabio Lugarini.
Contatta la redazione

Privacy e Cookie Policy

Per la tua pubblicità su Cittadellaspezia sfoglia la brochure

Liguria News