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Giornata delle malattie rare, appuntamento con Asl e Telethon

Giornata delle malattie rare, appuntamento con Asl e Telethon

La Spezia - In occasione della XII giornata delle malattie rare, 28 febbraio 2019, il Direttore Generale ASL 5 Dott. Andrea Conti e il Direttore della Struttura Complessa di Neurologia Dott. Antonio Mannironi rendono noto che il 18 maggio p.v., in collaborazione con la Fondazione Telethon coordinata dalla Sig.ra Mara Biso, si terrà una giornata a scopo divulgativo sulle malattie rare neuromuscolari la cui sede sarà indicata con la pubblicazione del programma definitivo.

In tale occasione saranno riportati i risultati dell’attività ambulatoriale dedicata, attiva dal 2005, svolta dalla Struttura Complessa di Neurologia in convenzione con l’AOU San Martino nonché le modalità di accesso e di comunicazione con il suddetto Ambulatorio per la Malattie Rare Neuromuscolari.

Si parlerà inoltre dei nuovi orizzonti terapeutici per patologie fino a qualche anno fa non trattabili come la Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e saranno esposti i risultati di una ricerca epidemiologica pubblicata recentemente sulla rivista internazionale “Journal Peripheral Nervous System”, che esamina l’incidenza di una malattia rara autoimmune denominata Sindrome di Guillain-Barrè proprio nella provincia della Spezia.

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