Buongiorno cds-Storie-Paolo, Springsteen ed una vita da 10
- La distrofinopatia è la mancanza di una proteina specifica detta distrofina, contenuta nel Dna, che permette il funzionamento dei muscoli. Questo tipo di patologia porta alla perdita progressiva della mobilità.
L'aspettativa di vita di un distrofico è molto bassa. Molti malati non superano i 25 anni.
La storia che vogliamo raccontarvi parte da qui. Paolo ha 47 anni ed è affetto da una rarissima forma di distrofino patia, comparsa in tenera età ed ora in fase avanzata, che lo costringe all'immobilità.
Paolo abita in provincia della Spezia, è assistito da operatori socio sanitari, stipendiati dal suo comune di residenza e da un team composto da circa 20 volontari.
Di primo impatto, sembra essere un piccolo uomo seduto su una carrozzina, ma guardandolo meglio scoviamo due profondi occhi color nocciola, molto espressivi e sorridenti, contornati da un viso dai lineamenti delicati. Un dettaglio molto curioso è il suo modo di portare i capelli: lunghi, brizzolati e legati in una treccia in perfetto stile nativo-americano, non disprezza tatuaggi, ne ha quattro e nemmeno i piercing,infatti, indossa diversi orecchini. Adora la musica rock, in particolare mostri sacri come Bruce Springsteen e gli U2. Ama giocare a scacchi e per molti anni ha partecipato a diversi tornei.
Guardando la sua casa, capisco che gli amici non gli mancano: ha i muri tappezzati di bei ricordi, con grandi cornici piene di fotografie, tutte che ritraggono persone sorridenti abbracciate a lui, mi dice che alcuni di loro sono stati e sono tutt'ora, oltre che amici , volontari. L'impatto visivo con Paolo è molto forte, a causa di evidenti handicap fisici. In un primo momento è facile potersi sentire a disagio, ma si tratta di una questione di pochi momenti e poco dopo vi troverete completamente immersi nel suo mondo.
Quasi subito, capisco che quello di Paolo è un caso quasi unico, oltre che raro: è invalido al 100%, necessita di assistenza ventiquattr'ore al giorno, per respirare e dormire utilizza degli ausili meccanici. Ma per lui, tutto questo, non rappresenta un limite. Nella rovente estate del 2006, quando in buona parte del vecchio continente si registrarono picchi di oltre 35°, Paolo assieme ad altri otto amici ed un camper attrezzato per disabili, partirono alla scoperta dell'Europa percorrendo oltre 3000 km in 14 giorni, visitando: Parigi, Amsterdam, Berlino, Praga e Vienna. Nel corso del racconto, mi spiega quanto sia stata importante per lui quell'esperienza: “ Uscivo da un periodo molto negativo ed i miei amici, di punto in bianco, mi hanno proposto questo viaggio. Ho colto la palla al balzo, mi sono scrollato di dosso paure ed incertezze e poi..via verso l'Europa! Ho visitato posti che avevo visto solo nei film, mi sono sentito un cittadino del mondo. I momenti più significativi di questo viaggio? La visita alla tour Eiffel, la gita sulla Senna a bordo del Bateu-Mouche, la visita al Museo Van Gogh ad Amsterdam. Mi sono sentito parte di un bel gruppo.”
Nel 2007 l'esperienza dell'euro tour, in camper, si è ripetuta: il viaggio fu più breve e visitò la Provenza e Barcellona. Mentre mi racconta di queste esperienze gli si illumina il volto.
Tra gli amici che lo accompagnarono in questi viaggi, alcuni di loro risiedono alla Spezia e lo aiutano tutt'ora svolgendo il ruolo di volontari, coprendo dei turni serali (dalle 19:00 alle 22:30) e notturni (dalle 22:30 alle 7:15 del mattino seguente).
Purtroppo, negli ultimi tempi, questa realtà sta cambiando in negativo: “ la difficoltà più grande è quella di reclutare nuovi volontari- mi spiega- il tempo passa e gli impegni di chi mi aiuta nei turni serali e notturni aumentano, quindi per ovvie ragioni, è sempre più difficile che i “vecchi amici” possano garantirmi una continuità nell'assistermi. Mi trovo in seria difficoltà a coprire i turni, anche perché stiamo assistendo ad una vera e propria crisi del volontariato, anche perchè sempre meno persone decidono di dedicarsi agli altri, gratuitamente.”
Gli chiedo come rimangono i rapporti con chi non può più seguirlo: “ Perdo i volontari ma non gli amici - mi dice - è possibile che diminuiscano drasticamente le occasioni in cui incontrarci di persona, ma comunque ci sentiamo via telefono e internet.”
La nostra chiacchierata prosegue, il tempo vola letteralmente, arriva il momento per lui di andare a dormire e di “entrare nel poncho”. Gli chiedo che cos'è.
Mi spiega che si tratta di un macchinario che gli permette di respirare meglio e principalmente lo utilizza nelle ore notturne, nella fascia pomeridiana, lo aiuta a riposare la schiena e tutto il resto del corpo .
E' composto da un motore a respirazione negativa, alimentato dalla corrente elettrica, che pompa e risucchia aria, ricreando meccanicamente l'inspirazione e l'espirazione.Il motore del “poncho” è collegato con un tubo ad una giacca in Gore-tex, chiamata “poncho” a causa della forma che ricorda il capo d'abbigliamento, all'interno della quale viene adagiato Paolo. Il macchinario è attaccato ad un gruppo di continuità per garantirgli sempre la massima sicurezza, infatti, se dovesse andare via la luce, per lui si presenterebbe una situazione rischiosa, perché senza “poncho” ha grandi difficoltà a respirare.
Paolo mi spiega quanto sia importante che questa pratica venga fatta con molta cura, però non nega che quello “poncho” sia un momento di grande convivialità, in cui si sta fianco a fianco e ci si lascia andare anche in scherzi e battute. Prima di salutarci mi permetto di fargli un'ultima domanda: “che punteggio daresti alla tua vita?” “Le darei un 10- mi risponde - perché nonostante tutte le difficoltà, ho una grande voglia di vivere e lo dimostra la passione che metto in ogni cosa che faccio. La mia vita è piena di affetto e di amici che mi sostengono nelle difficoltà quotidiane. Volete contattare Paolo?
www.paoletti.splinder.com
paoletts@virgilio.it
Mercoledì 12 maggio 2010 alle 08:30:52
CHIARA ALFONZETTI
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